Pusselbitarna börjar falla på plats och när man börjar stanna upp och tänka då helt plötsligt trillar poletten ner. Orkeslösheten maktlösheten och ptsd (posttraumatisk stresssyndrom) allt vi gått igenom och när huvudet snurrar av stress när man lämnar på förskolan.  Ses i morgon var mina ord till barnen när jag lämnade. Huvudet snurrar på högvarv. Kom ut från grinden: vart går jag nu? Hjärnan på högvarv. Tänker att lite hälsokost gör så att man stannar upp trodde jag.  Ju lugnare ju mer stressad. Att befinna sig fysiskt någonstans men psykiskt någon helt annan stans.  Hjärtklappning tårar påväg lite här och varstans. Börjat domna i höger kind ibland.  Tungandad och hjärtat slår dubbla slag.  Hur lycklig som helst men oron och stressen sitter kvar. Ständigt tänka ett steg framåt. När kommer nästa vakennätter med svårigheter för våra små. När kraven att prestera stiger kanske jag borde sänka ribban. Istället höjer jag den. Så tydligt ptsd och att tankar på att inte duga inte vara tillräckligt bra ja man vill vara supermamma rakt igenom. Allt speglar av sig lite här och lite där behöver bearbetas. Små stresscener läggs lager på lager och ibland känms det som att jag inte får luft.  Får tungt att andas, hjärtklappning.  Ständigt känna sig som en cm ifrån att kroppen säger ifrån ordentligt. .somna sent. Den oron i kroppen inte kunna slappna av utan hela tiden tänka ett steg framåt och ett steg till gör ju att man glömmer bort att leva i nuet.  Utåt visar en lugn fasad inåt är det en ständig jakt och kamp som behöver bearbetas kring det som varit/är och att vara människa.  Tänk att få prata med dem som har varit i vår situation och levt på den sköra tråden mellan liv och död. Gnagande oro rädsla glädje skräck. 1-2 tim sömn på fam.neo eksem armar och händer. Spritade händer tills det sved in i såren . Ibland tyckte jag om känslan när det sved till för då kunde jag släppa oron för ett par sekunder och känna smärtan fysiskt istället för psykiskt. När man tror att man beartbetat klart en hel del så kanske man bara kommit halvvägs i processen. Jag längtar efter att känna lugnet inom mig andas ut och få ro i en kropp som går på högvarv..känns som att hösten kommer bli en tid för återhämtning  ingen stress ingen press  och ptsd kommer vara långt i fjärran för en lång stund framför. Det är min förhoppning.  Lugn och ro det är mitt nya måtto för jag har ju redan vunnit bästa vinterna på lotto, 2 underbara små och min sambo som ställer upp i vått och tått. Dags för ro här i vårt bo. Lyssna på kroppen. Andas. Lev och njut varje minut. Så skönt att få skriva det känns som att spela upp en härlig gammal cd-skiva. Underbara bokstäver och inspiration att skriva känns som en bearbetning när fingrarna i samspel med minnet får sinnet att kännsa lugn en sekund. //5maj15

~Boken~

Tittat tillbaka i L o W bok igår. Den 18juli-15 fyller våra 2 mirakelkillar 3 år. ♡♡ Kände hur tårarna började falla ner längs kinderna när jag tittade tillbaka in i deras bok. Tänk att vi klarat oss igenom allt. Man har så mycket mer styrka än vad man tror.  Förstår inte att vi orkade när jag tänker tillbaka. Genom styrka från våra barn och genom varandra och nära och kära så fanns inga tvivel på att det inte skulle gå. Vi levde i nuet utan att vilja eller våga tänka framåt.  Flyga upp från sängen på morgonen på Astrid Lindgrens föräldravåning när larmet ringde kl.07.00 . Blicka ut över E4:an och den trafikerade vägen. Något bissart att se kyrkogården från fönstret. Somnade ofta vid 02 tiden efter att ha suttit hos våra små och haft svårt att slita mig. Ville inte gå därifrån för ovissheten av att lämna dem tärjde inombords..att inte veta hur natten skulle bli..min ritual varje kväll var att sitta hos dem var och en ",puss och kram natti natti mamma älskar er" ♡och millimeter rättvisa båda skulle få lika mycket tid och så viskade jag orden till dem. Var det svajigt i saturation så väntade jag till det hade lugnat ner sig.. ofta följde dom varandra. Gick en av dem ner i syressättning så följdes dom åt och även om det gick upp. En kväll var det magiskt båda plingade på 100 samtidigt under en lång stund. Ett speciellt band har tvillingar!!  Och dom kände och hörde säkert att mamma var där.  ♡♡ gick i tomma korridorer påväg mot föräldravåningen på natten. Tomt, öde, nästan kusligt tomt. Våra små kämpade för sina liv i sina respiratorer ..livet är så skört, en tunn tråd mellan liv och död. Förra året inför 2års dagen var målet att färda boken om dem men i och med allt som hände, pluggande/semestrar/och att ha fullt upp med att följa deras utveckling~att anteckna allt som hände i deras utveckling och i vår familj så tickade tiden helt enkelt iväg. Det känns så viktigt att få med allt som händer i nuet på olika sätt så boken har legat lite åt sidan. Nu är det dags att fortsätta och nya perspektiv har utvecklats under tidens gång.  Det är fantastiskt hur bra det gått och tacksamheten är ständigt närvarande och gör sig påmind varje dag.  Så fort jag tittar in i deras bok och anteckningar från neo känner jag en varm innerlig känsla av att fortsätta skriva och lyckotårarna faller varma och obehindrat över mina kinder.  Så underbart härligt! Vill sprida hopp till andra i liknande situation,kämpa och finns hos barnet/barnen så mycket ni nånsin kan. De känner det,det ger dem styrka som sprider sig liksom ringar på vattnet ♡Livet är det största☆ snart hoppas jag bli klar med deras och vår bok, ♡Pytteresan♡ håll utkik, för en vacker sommar-eller höstdag så finns den i dina händer och jag lovar att den kommer beröra. ~/kramar till er som kämpar och har kämpat och till er alla andra! Njut av livet!~och ta inget för givet.

 Tacksamheten är enorm över att allt har gått så bra och det börjar närma sig 3 års dagen!!   

 Alla menar på att tiden går så fort men det känns inte så eftersom vi har haft våra

killar 3 1/2 månad längre än andra i samma ålder. Ser man bilder från början av resan och fram till nu 

så är det en gigantisk, enorm  utveckling kring allt som hänt och då tycker man ju såklart att tiden har gått fort. 

Nu är det verkligen dags att komma igång med att fortsätta skriva boken och med anteckningar från neotiden och framåt så känns det som en grund att stå på. Den bergochdalbana som det innebär att få prematura barn det är svårt att föreställa sig för andra som inte har upplevt något liknande. Att leva i nuet varken vilja eller våga se framåt. Bara hoppas tro och önska att allt ska gå vägen. Genom att suga åt sig av alla solskenshistorier, tavlor på väggarna i familjeköket och i korridorer få mer styrka och hopp. Att få bekräftelse på att man inte är ensam. Hur svårt det är/har varit det är något som påminner mig varje dag när jag ser våra fantastiska killar och allt som har hänt och hur bra det har gått. Många uppförsbackar med andningsproblem operationer infektioner blodförgiftning och lex Maria..förflyttning mellan sjukhus. Ögonproblem /förändringar sk. ROP innan det vände och gick tillbaka helt. När vi fick veta på hjärnröntgen att W hade en mörk fläck som kunde varit någon blödning av något slag..oron inför nästa röntgen och glädje över när den mörka fläcken var borta. Och rakites på L som även det försvann tack och lov efter mediciner och vitaminer såsom kalcium. Många turer fram och tillbaka,  undersökningar , ductus, tarm op, ljumskbrock op×2. Vilket nytt perspektiv ..att se alla stora bebisar i sjukhuskorridoren påväg hem dem liknade "gorillor" i jämförelse med våra pyttekillar som låg så små och sköra i sina kuvöser. Så svårt det var så jobbigt att inte kunna andas ut slappna av varken på dagen eller kvällen. Ständig oro ovisshet stress press sömnlösa oroliga nätter. Gråt av oro gråt av glädje känslorna var överallt i den slingriga bergochdalbanan. Familj och två vänner som stöttade mentalt och peppade kommer jag alltid att känna stor tacksamhet till. Dem gav oss styrka och hopp kärlek glädje. Våra grannar kom med blommor och nästan okända för oss undrade hur våra pojkar mådde. Som att kasta sig utför och inte veta om eller hur man kommer landa. Med en tro många böner för våra söner tog vi oss i land, iland till lyckans land med våra små gossar ♥ Våra två små mirakelkillar med en mamma och pappa vid deras sida dag som natt och jag minns att tron var så påtaglig tron på att det måste gå inget annat fanns i vår värld. Min bok om "Pytteresan" hoppas jag kommer kunna sprida hopp till andra som även säkerligen som oss söker efter solskenshistorier. Till alla omtänksamma medmänniskor i vår kris vi gick igenom ni har alltid en plats i mitt/vårt hjärta!

"Man vet inte hur stark man är

förrän det enda alternativet är att vara stark." ☆

Våren är här..vi är ute mera och bacillerna försvinner alltmer.

Rs säsongen tonas ner alltmer enligt folkhälsomyndigheten och att denna skyhöga perioden är över vilket känns skönt. Nästa höga rs är om 2år så det dröjer ett tag. 

Våran W finns med i statistiken, inte L trots att han sannorlikt även hade Rs han oxå. Hoppas innerligt att inga små minibebisar har drabbats på neo det är fasan för alla föräldrar och även andra elakartade infektioner. När vi kom hem från neo 25okt12 så var även då ett skyhögt Rs år tack och lov så var vi isolerade och oerhört restriktiva med att inga förkylda fick komma hit.  Och handspriten användes flitigt.  Man har fått en annan inblick i hur viktig hygienen är när de små sköra liven kämpar för sina liv och en infektion kan vara så ödesdiger. En höst och vinter som varit något otursbetonad på olika sätt. Det ena har avlöst varandra först min lj.brock op, därefter massa infektioner bland de små inläggning på ks med syrgas. Sedan trillade jag nedför trappen och båda killarna har haft hjärnskakning och akutbesök på ks m L efter att han var omtöcknad efter en rejäl smäll. Infektioner avlöst varandra och frustration över att dem redan gått igenom så mycket. När jag i flera omgångar fått kasta upp dem en efter en från sängen när dom inte fått luft emellan hostningarna. Det har varit och är fasan när dom inte får luft. Ens eget hjärta i halsgropen samt en panikartad känsla och ännu jobbigare när jag varit själv hemma med de små. Upp i rask fart öppnade fönster altandörr ja det är en handling där hjärtat gör sina frivolter. På den fronten hyfsat lugnt senaste månaden men ändå alltid redo att minsta lilla förkylning kan ganska lätt och snabbt bli något värre.  Puffat oss igenom många nätter med en lätt sömn för att vara på sin vakt samt även många vakennätter. Våren har börjat med en insamling till neo arbete och forskning via personliga prematurarmband vilket har kommit igång och sortimentet utökats allteftersom.  Då hösten kommer bestå av att studera så kommer jag att kunna umgås mer med mina barn♡ samt att engagera mig mer i prematura frågor/arbete samt att fortsättamed mitt armbands projekt. Plus att även personligen kunna bearbeta mer utav allt som hänt då jag kommer få mer egentid till reflektion i det annars så hektiska ekorrhjulet. Ett lugn och mindre stress kring sjukdomar/infektioner som hör hösten och vintern där jag kommer på ett flexibelt sätt anpassa mitt studerande efter våra barns behov och mående. Bara den känslan är avstressande av att kunna planera vardagen utifrån barnens mående och att kunna "ta ledigt" och strukturera mina studier lite olika beroende på hur det ser ut. Ligger jag bra till i studerandet så kanske jag t.o.m kan ta ledigt några dagar och hitta på något kul med barnen. Det känns som ett mycket bra beslut. En paus en återhämtning för vår familj som haft det så jobbigt och tufft. ♡♥ Våren för med sig en ljus och nedstressande atmosfär. Plus att även kunna göra klart min bok om L och W är målet inom snar framtid! ♡ och att fortsätta min bok som jag började med för cirka ett par månader sedan som handlar om empati eller snarare motsatsen. Då händelser skett där oempatiska möten varit framträdande i olika händelser och situationer senaste tiden under höst och vinter och vår så blev det startskottet för en ny bok, "Empatin som fick vingar ..."  Dessa två skriver jag parallellt men skrivandet går i vågor ibland mer ibland mindre. Härligt att få utlopp för skrivandets glädje samt även en del i bearbetning av diverse saker och händelser!  ♡♥ Avslutar detta inlägg i att säga "Ta inget förgivet. Lev och njut varje minut". ☆

 Då var det dags igen..Efter en dryg månad friska så kommer nästa omgång. Då RS virus och nu nästa omgång. 

Man vänjer sig aldrig vid oroskänslor dom yttrade sig förrut både fysiskt och psykiskt. När infektions dusterna kommer en efter en även dessa tillbaka.  Paniken när man kastar upp barnen från sängen när dom knappt får luft mellan hostningarna är lika jobbigt varje gång. När jag låg inne med W för en månad sedan hade jag magkramper och när jag sedan lade ihop 1+1 så minns jag det så tydligt poletten trillade ner. Det var detta magont som var återkommande eller närmare bestämt var konstant under neotiden och även en lång tid framöver. Oron äter sig in i kroppen.Klart att det måste visa sig och komma till uttryck på något sätt.  Ibland kan det kännas som att bägaren rinner över , när ska oron för andningssvårigheter tonas ner. Vid varje infektion känns det som att springa in i en vägg. Man blir lite omtumlad men såklart reser man sig igen. Det är psyket som någonstans känner att , nu får det väl ändå räcka. Våra små klarar allt men man lider när dom är sjuka eftersom de redan gått igenom så mycket. Troligen är förskolans värld ett projekt längre fram för våra killar. Eller snarare andra alternativ.  Om jag skulle jämföra känslan av att bokstavligen "springa in i en vägg" när oron hopar sig så finns ju det breda och erfarenhetsmässiga perspektivet närvarande: kring hur det har varit och den ständiga oron som var då kan inte jämföras med denna som känns när dom blir sjuka idag.  Den livshotande oron om "hur det skulle gå" fanns där dag som natt. Tanken på att "det inte skulle gå fanns inte där". Det skulle bara gå! Så med det perspektivet i ryggsäcken så är oron inte livshotande med tanke på hur stora och starka våra killar är! "Springa in i en vägg" är väl okej vid varje infektion som tillstöter men att falla handlöst utför utan att veta vart man kommer landa och om man kommer "landa" är en helt annan sak. Känner redan att i skrivandets stund att jag bearbetar begreppet oro som kan finnas i olika former och te sig och utkristallisera sig/ge sig till uttryck på olika sätt.  Oron av att sluta andas det var DÅ, NU är det oro över svårigheter att andas. Men den där oron kan även nu dyka upp som ont i magen och stickningar i bröstet och den panikkänslan när dom inte får luft är jobbig och tär på en. Efter allt kan man nästan känna sig som en sjuksköterska. Och vem vet det kanske blir ett framtida yrke,eller inte. Längtar till vår och sommar då blir det bättre med dessa envisa baciller. Då blåser dom bort!! :-) <3

Det var längesedan jag skrev. Har varit fullt upp på olika plan med studier på heltid och mammaledigt på heltid. Det finns inga gränser för vad man kan åstadkomma och prestera. Finns viljan och kraften kan man göra det man vill! Jo det var många sena nätter framför datorn och mångs gånger tänkte jag att nu lägger jag studierna åt sidan men varje gång det var tentainlämning så satt jag sena nätter och skrev.  Och på dagarna umgicks jag med våra underbara killar. Det som jag var bestämd kring var att deras tid med sin mamma inte skulle påverkas. Jag klarade kursen och viljan av att vilja lära mig nya saker och utvecklas är en stark drivkraft inom mig. Den starka drivkraften finns när det gäller att jobba för andra neoföräldrars stöd, hjälp och inbringa hopp genom vår historia. Även att sprida kunskap för att bvc förskola och skola ska kunna bemöta barnen utifrån deras specifika behov och förutsättningar. Ytterligare ett område som berör mitt intresse är hygienrutiner inom förskola och att öka medvetenheten kring ex infektionskänsliga barn. Med mer kunskap och medvetenhet kommer vi framåt.

Med vår historia och resa vill jag även sprida hopp och tro till andra neoföräldrar. Tre steg fram två tillbaka. Berg och dalbana men av motgångar blir man starkare än nånsin. En dag står man där. Redo att åka hem till hemmet med en resa som inte är lik någon annans. Med tårar som säkert skulle kunna fylla flera hinkar..både av glädje oro ovisshet rädsla skräck och en samhörighet med andra i liknande situation.  Man är inte ensam. Banden knyts samman.  Tänk om vi möts igen utanför. I den riktiga världen. Utanför "bubblan" i sjukhusets stängda vrå..att få gå ut och ta en nypa luft ibland var så skönt. En känsla av att andas in friskluft gav så mycket energi. Det behövdes fyllas på energi för neovistelsen var så psykiskt påfrestande att ingen kan förstå som inte varit med om den pressen, stressen. Livet får en annan vändning, betydelse.  Allt vänds upp och ner. Nu vet man vad som verkligen är viktigt. Det är Livet! Känslor svämmar över åt alla håll när man kommer hem och ingen larmknapp att trycka på längre. Det är med skräckblandad oro som man lämnas över till att inte kunna ringa på hjälp.  Det är en ny era som tar vid av att stå på egna ben. Skruva upp och ner syrgasen ge mediciner..massera händer och fötter på våra små när dom slutade andas...flyga upp från sängen mitt i natten när saturationen gick ner eller när apnelarmen larmade.  Ibland falsklarm ibland på "riktigt". En sådan överväldigande tacksamhet sköljer över mig det går inte att finna orden.  Livet är fantastiskt våra små killar som numera är 2 år och snart 3mån är våra mirakelkillar.

Med en drivkraft att arbeta för att inbringa hopp till andra prematurföräldrar och att sprida kunskap och medvetenhet i samhället till bvc/förskola och skola om för tidigt födda barn är min starka drivkraft. Med vilja och kraft att förändra kan vart enda litet steg i rätt riktning leda till stora förändringar både utifrån individnivå och i ett större perspektiv. 

"De minsta kämparna är oftast de största hjältarna!" <3 [Nalle puh] 

Mycket tänkande mycket tillbakablick oftast på nätter oftast nu när vi börjat fundera kring förskola och alla känslor som kommer upp. Det blir som en inre omvälvande karusell/torktumlare..allt kommer upp till ytan i en ny dager och engagemanget som legat på glöd börjar brinna..engagemang för rätten att få bästa möjliga alternativa förskola med helst mindre antal barn, hygienrutiner som extra följs med tanke på våra känsliga små killar. Det är dags att göra hygienrutiner ännu mer strikta höja nivån på dem..kompetens och utbildning i området samt kunskap om för tidigt födda barns immunförsvar,infekt.känslighet. osv. Ett utvecklingsarbete inom ett viktigt utvecklingsområde behöver synliggöras, konkretiseras i verksamheten, utvärderas och fortsätta vidare kring.  Att förskolebarn behöver härda sitt immunförsvar är en återkommande myt..för att kunskap ska nå ut behöver budskapet i form av kunskap komma ut i verksamheterna. Via media debatter artiklar info.blad till föräldrar, bvc och förskolepersonal. Och givetvis borde lärarutbildningen även ha inslag av hälsohygienisk kunskap för att kunna möta, bemöta och kunna omsätta sina teoretiska kunskaper i praktiken. Exempelvis vire det ett obligatorium vara att läsa hygien i förskola som socialstyrelsens skrift samt dokumentet "smitta i förskolan" . Livet som tvillingprematurmamma är fantastiskt och att ha genomgått allt vi gjort  bara det är stort. Att vi orkade. Att vi inte föll ihop.  Vi var starka. Våra barn kämpade varje dag, varje minut.  Det är inte konstigt att man kan kalla sig troende. Troende av ett högre väsen som hörde våra böner. Böner för våra söner. Nu 1 1/2 år kryper, ställer sig upp mot möbler, skrattar, leker med varann, tar leksaker ifrån varann..kryper fort iväg..brossan efter..underbara lekar underbart samspel dem emellan. Killar varandra under fötterna genom spjälsängen..en av dem sticker ut sina fötter genom spjälorna den andra får tag i foten. Ljudliga härliga hjärtliga bubblande skratt! 

Tänk när man satt där på neo iva

Hjärtslag, saturation(syressättnning) och resp (hjärtslag/minut) syntes på dataskärmarna.

Hjärtklappning och nervöst varje gång det plingade lågt eller larmade

Respiratorn gjorde att killarna skakade där de låg, så små, så fantastiskt underbara, helt perfekta i miniformat.

Det var som att leva i en bubbla där tiden stod still

Sköterskor lärde vi känna, ett par slutade och tårarna forsade..tryggheten vi kände jämnades med marken för en stund. Luften gick ur. Jag tittade ut genom fönstret och såg plåttaket nedanför..går det inte vägen så tänkte jag inombords-då hoppar jag ner..det fanns inget annat alternativ än att det skulle gå bra. Våra små killar som de har kämpat , ena haft jobbigt med andningen svår BPD och gjort en operation(ductus) andra killen 4 operationer ductus, ljumskbrock ×2 och tarmoperation. Den sistnämda var riktigt allvarlug, tarmarna var nära att spricka. 

När vi kom hem fick vi bära runt syrgastuber med saturationsmätare på fot eller handled, reglera syre, syrgasgrimmor etc. När de slutade andas-massera händerna så att de skulle komma igång med andningen..flertalet mediciner och mycket annat att tänka på. Inte att glömma familjeneo-tiden med sömnlösa nätter på sin höjd 2h/natt med sondmatning, dokumentation av blöjbyten, väga blöjor/ge mediciner/ detta var tredje timme dygnet runt så sömn blev lyxvara när vi varannan dag var hemma och sov och tog hand om våra hundar..Det var räddningen för oss att vi tog varannan dag eftersom vi knappt sov något när vi var på sjukhuset hos våra älskade små killar. En tuff tid där dagarna släpades fram sakta sakta och det kändes som att det inte fanns något slut på det hela.  Det var även då min eksem blommades upp på händer och armar..det kändes som myror över mina armar och jag kliade och kliade. Det brände av hetta och sved när jag över mina händer spritade dem dagligen ofta och mycket. Det blev bara värre. Stressen var på bristningsgränsen..jag flrsov mig en natt när jag skulle sköta om och mata killarna kl.03.00 så vaknade jag kl.03.40..flög upp ur sängen hjärtat dunkade hårt i bröstet..dåliga samvetet kom..stackars mina pojkar de skulle haft mat för 45min sedan. Då kom en sköterska in och frågade hur det gick. Jag sa att jag försovit mig och tårarna började rinna obehindrat över mina hettande kinder..det gör inget sa hon, jag kände mig som en dålig mamma sa jag men hon dementerade det, tog mig på axeln med tröstande ord. När hon gick ut från rummet rann tårarna ännu mer så det var knappt att jag såg klart då jag bytte blöja och tog tempen på mina små. Vägde blöjorna, dokumenterade, gav medicer, sondmatade, stoppade om dem varsamt i sina s.k "bon". Efter den försovningen hade jag ännu svårare att sova, jag vågade knappt sluta ögonen för jag var rädd för att försova mig. Vilken tid, vilka kämpakillar, vilka fantastiska sköterskor, läkare, barnmirskor, kirurger m.m Hade jag kunnat så skulle jag plocka ner alla stjärnorna på himlen till dem alla!!★★★★☆☆☆☆