Hur orkade man egentligen? Både på Neo och efter.. Det var inte så lätt men det fanns strategier och redskap för att orka, dessa kan säkert vara olika men då jag tänkt tillbaka så var detta några sätt för mig.... Det är även redskap nu när saker hopar sig kring barnen och livet.. Ex gå ut i skogen promenera, skriva av mig. Jag kom på ytterligare en sak som borde finnas med "falla ihop och gråta, resa sig igen",,, Det psykiska var jobbigt pressen och stressen sömnlöshet oron ovissheten.. När jag talar för mig själv så har jag blivit starkare av all erfarenhet men på samma gång även blivit skörare. Jag "köper" inte allt längre, säger en läkare eller någon annan något så ifrågasätter jag om något inte känns helt bra. Oftast har magkänslan haft rätt. Detta är några av strategierna som fick mig att orka... Nu kommer jag på flera saker: Vara nära mina 2 hud mot hud, hoppet, stöd av varandra och andra. Det gav mycket styrka.
Styrka att orka, återhämtning på olika sätt var så viktigt. I bubblorna en del av strategierna, det finns säkert många fler, några har jag kommit på i efterhand.
Styrkan att man orkade beror nog i grund och botten på den enorma kärleken man känner för sina barn, kämpar, gör allt.

Ha en fin dag/J.H

Snart är min bok om neonataltiden klar det är bara omslagsbilden som ska skickas in som orginal därefter trycks den. Äntligen jag har tänkt länge på att skriva klart men annat har kommit i vägen eller prioriterats före. Tyvärr. Men nu denna våren har finslipning pågått och nu är det nära. Jag längtar verkligen efter att få hålla min egenskrivna bok i handen. Ha en fin kväll, jag önskar ge hopp och dela med mig av erfarenheter till andra föräldrar i den upp och nedända neovärlden.
Ha en fin kväll
Hälsningar Jennie

Har kommit till insikt om varför jag kraschar ibland och mår dåligt, med den ryggsäck man har som extrem prematur mamma starten och allt vi gått igenom och sådant så är det inte så konstigt. På mig är det både fysiskt och psykiskt. Fysiskt magen eksem yrsel huvudvärk stress symtom som går från 0-100 vad som kallas post traumatiskt stress syndrom. Ptsd.. Och även psykiskt genom konstiga tankar ibland "hjärnspöken", ångest, social ångest vid trängsel mycket folk... Som panikångest, svettas, känner mig instängd.

Även att man fått kämpa stå på sig i olika sammanhang, gå på magkänslan och inte på tips och råd, utredningar npf diagnoser byte av skola, landa i det, vilja att barnen ska lyckas, må bra är ju ändå det absolut viktigaste. En lärare sa på förra skolan att det viktigaste är hälsan att må bra för barnen och få självförtroende känna sig lyckade och nöjda. 1 år i gamla vanliga grundskolan som inte var särskilt bra på något sätt alla delar var på något sätt jobbiga uppförsbackar svårigheter misslyckande på misslyckande. Inte bra. Inte anpassad för olikheter, de som finns utanför ramen. Nu uttalar sig barnen om att de får den hjälp de behöver i nya skolan särskilt anpassad och det värmer långt in i hjärtat.
Det var dagens insikt att jag kraschar ibland beror på att man har varit stark länge i olika perioder och sammanhang tillslut kör man sig själv i botten. Det viktigaste är ändå att efter varje gång ta sig upp starkare och kämpa vidare.
Hälsningar av kämpaglöd och kämpavilja. /Jennie

Utarbetat en egen logga som blev ganska snygg. Stolt Mirakelmamma, Tvillingmamma, och Extremprematur mamma.
Med- och motgångar precis som livet är och det är läge lite då och då att rensa ur ryggsäcken packa om, rensa bort, stuva om.
Känner mig stolt priviligerad och tacksam och glad över att vara mirakeltvillingmamma till världens finaste killar.
/Jennie

Att tänka ut planer i huvudet
Om det börjar brinna
Om barnen blir dåliga
Om det blir inbrott
Om det händer något hemskt
Det gjorde jag redan som liten när jag låg och tänkte.. tänk om.. Tänk om det börjar brinna vad gör jag då.. Det började dock brinna en gång ute i ett buskage framför vårt hus vi fick fylla hinkar kastruller och kasta på vatten jag hjälpte till jag såg branden men efter ett tag när det var under kontroll gick jag till mitt rum och la mig jag blev så chockad så rädd, kanske jag var 15 år..

Det har hänt en del sedan jag och maken fick våra barn, mycket händelser, GLÄDJE fyllda, mysiga, fantastiska, roliga men oxå traumatiska,..vi har sett våra barn livlösa både som små och stora, åkt ambulans ett flertal gånger, mycket jobbig väntan efter operationer när de var små, ögonblick där sjukvården räddade våra barn när vi började tro att det var slutet.. När respiratorn inte fungerade med den kraft som vår son behövde och de fick ta fram en annan starkare respirator som lät högt utmed hela neo iva i korridoren när vi närmade oss rummet. Rum 15 på neo där var vårt "hem" Vår neo bubbla det var vårt liv.. Allt utanför var oviktigt ointressant livet var där och då inne på neo. Vårt näste vårt hem.
När ena sonen var tvungen att skakas för att hållas vid liv och en snabb förflyttning mellan sjukhus för akut operation av tarmarna.. Där efter operationen gick ner i syressättning så att dem fick använda neopuffen återupplivnings apparat för att få upp honom i syressättning.. Det var nog då troligtvis som vi tror att han fick syrebrist..
Många händelser i vårat liv som förändrat oss som föräldrar, som människor...
Såklart alla händelser ligger där i ryggsäcken och byggts på av ytterligare traumatiska händelser och olyckor som tur väl slutat lyckliga men som även de gett ärr och byggt på den redan ganska tunga ryggsäck av erfarenheter både bra och mindre bra.

Stress 0-100 kring händelser det är så min kropp fungerar...
När jag får ett oväntat samtal sätts mitt stresspåslag över liksom en strömbrytare, 0-100. Allt eller inget. En försvarsmekanism som förbereder sig på det värsta, det hemskaste, på katastrof. Min kropp går in i katastrofläge. Hjärtat slår fortare, jag kallsvettas, tänker det värsta..
Sätts in i ett läge av att det värsta kan hända.

Man har så mycket i bagaget och såklart speglar det av sig i livet även om tiden går, minnen bleknar, men finns kvar där i bakhuvudet.. I ryggsäcken. Ibland vill man glömma ibland vill man minnas mera komma ihåg detaljer prata gräva upp minnen prata prata prata för att senare stoppa ner längst i ryggsäcken. Det finns ju kvar som minnen bra som dåliga det tillhör ens livshistoria och erfarenhet. Det som hände då känns väldigt mycket bearbetat men senare när annat blev ens vardag exempelvis när de slutade andas med apnelarmen.. Då fick vi lära oss att massera deras händer och fötter för att de skulle andas igen de glömde liksom bort att andas då lungorna var så omogna... Detta blev en vardag ett ganska påfrestande då det var svårt att slappna av, andas ut.. Jämt trippande på tå, jämt i livräddande ställning då det inte fanns någon larmknapp att trycka på som det fanns på neo...Det kom ytterligare tillfällen då panik utbrutit bland annat när ena sonen under 2 tillfällen svimmat/tuppat av och slutat andas.. Jag har fått göra inblåsningar ringa ambulans och hann tänka så mycket under dessa panikartade sekunder när jag pratade med ambulans samtidigt som jag gjorde inblåsningar... Det är inte konstigt att jag reagerar på stress min kropp står på ständig vakt.. Från 0-100 går mina stressreaktioner, ganska förståeligt väldigt jobbiga upplevelser som man gått igenom.

Så mitt katastroftänk har helt enkelt byggts på ordentligt sedan jag var liten därefter i en faslig takt när våra barn föddes. Det är en ryggsäck som behöver stuvad om ibland för att inte bli för tung. Minimeras tömmas fast inte glömmas.. Det är att ta hand om sig själv det är ganska tungt att leva i vardagen annars med en jättepackning att bära runt på. Även om man bär "på ryggen" så tillslut blir det tungt och saker behövs plockas ur, några kan man magasinera, några raderas för att plocka upp ur "papperskorgen" vid behov. Men vad ska vara kvar i väskan, jo kanske sådant som ger kraft istället för att ta kraft. En salig blandning av erfarenheter behöver struktureras organiseras planeras reflekteras innan det läggs åt sidan eller i ryggsäcken. Det är frågan vart denna ryggsäcken ska ställas av ibland ska alla erfarenheter positiva som negativa roliga som mindre roliga.

Alla har vi en ryggsäck fylld av någonting.
/J. H

Nu är boken läst som e-bok. Den var som jag förväntade mig med igenkänningsfaktor. Krav förväntningar maktlöshet som förälder.. skolplikten.. Att barnen inte vill till skolan pga av tuffa förväntningar och att förutsättningar inte ges men att man ändå måste skicka iväg barnen trots deras magont och ångest och smittar över sig till att må dåligt som förälder..
Maktlöshet mot skolans värld..
Det hårda klimatet att passa in i ramen över hur man ska vara och vad man ska klara av.
När andra föräldrar ger erfarenhet i en bok ger det så mycket tillbaka till andra, av att känna att man inte är ensam. Vi behöver varandras livshistorier när livet snurrar när man ser att barnen behöver annat än den vanliga grundskolan kan ge. När man ser i ens barns ögon att det inte är bra i skolan och dem håller en krampaktigt i handen på väg till skolan och med magont och ångest.

Denna bok ger konkreta erfarenheter att reflektera över för att må bra som förälder, som pedagog och som människa.
Kan varmt rekommendera boken.

Somriga hälsningar /J. H

Lägga pussel inte ett konkret sådant utan ett pussel kring framtiden. Pusselbitar börja falla på plats..livets framtids pussel.
Trots att de varit nära varandra så börjar det röra sig mot en klarare bild. En bild som dokumenteras och inte bara finns i ens eget snurrande huvud..
För så har det känts ibland eller ganska ofta.
Tankar som snurrar
Oro, ängslan
Maktlöshet
Vanmakt
Oroande känsla
Allt för man vet att ens barn inte ges de förutsättningar som de behöver utifrån deras särskilda behov..
Skolans värld är hård inga utrymmen för att befinna sig utanför ramarna.
När man själv ser bitarna relativt tydligt, pusselbitar som behöver fogas ihop men det finns ingen som hjälper till "utifrån" för att få ihop dem... Nu börjar det klarna en ytterligare bit på plats inte bara i ens hjärna utan även på papper i skrift av professionella med kompetens..
Nu ser vi ljusare på en bättring..
För deras hälsa sa läkaren och välmående och självförtroende..
Jag blir varm i hjärtat av att höra och se att alla som funnits till hjälp för oss denna vår har tillsammans med oss gjort en grund för och inför framtiden. Så viktigt det är nu och framtiden framför fötterna och vi vill att det ska bli så bra som möjligt. Man kämpar ju allt för sina barn ger allt man har och kan ge sitt liv för dem man älskar mest sina älskade barn.

Såhär i semestertider kan man känna ett lugn.. En rofylld känsla av att nu är det kämpande vi jobbat med hela våren framme vid la grande finalen, Victory, målet med det hela. Lugnet infinner sig. Samtidigt som det är förändring och det rör ju också om i grytan men jag är övertygad om att om vi föräldrar är positiva och förväntansfulla så smittar det av sig till barnen. Förändringar är ju förändringar klart det påverkar oss på ett eller annat sätt..

Att kämpa för sina barns bästa ingår i vårt uppdrag som förälder och ibland kan det kännas tungt att dra i alla trådar och rodda runt. När man ser att pusselbitar faller på plats så är allt det jobbiga som bortblåst. Allt för sina barn, alltid och för evigt.

Må väl J. H

... Detta är en bok som jag vill läsa i sommar..
Supermamsen - Om livet som pedagog och förälder till barn med särskilda behov.

Den verkar bra när man läser vad den handlar om och jag tror det kommer bli en hög igenkänningsfaktor. Det återstår att se. Ser fram emot att börja läsa. Recension kommer senare i sommar när den är utläst,

/J. H