Hemma med våra små förkylda och hostiga. Känslan av att det inte finns någon press gör att stressen är obefintlig. Kan vara hemma med dem hur mycket som det behövs det gäller bara att planera pluggandet. Det är det minsta att tänka på det är ju ändå under press som jag presterar bäst samt under kvällar och ibland nätter. Då är inspirationen som bäst alla ord och texter att skriva flyter på. Ingen större sjukdomsoro för tillfället men astmahostan är inte så extrem hittills tack o lov. Förra hösten då var det att kasta sig upo från sängen med barn som inte fick luft alls det var så påfrestande jobbigt ..jag minns en natt då jag vaknade och en av dem inte fick luft alls, sån panik, flög upp och var påväg att hämta termometern för han var varm som en kamin..hann hämta den tog tempen som var över 40. Hann bara se siffrorna sen kom yrseln och kallsvetten och jag tog mig ut på altanen för att få luft. Sen blev det svart för ögonen jag svimmade. Vaknade upp kände mig vimmelkantig och allmänt omtumlad. Det är i stressen då kommer paniken och kroppen visar att nu är det nog den orkade inte riktigt .Tack att sambon var hemma annars hade det kunnat bli problematiskt på många sätt. Det var runt juletid förra året och efter ett par veckor blev det konstaterat att det var rs. Jag o W låg inne på KS i några dagar. Året innan 2013 var det lunginflammation samma tid runt juletid och båda var inlagda på KS m syrgas dropp antibiotika m.m Det är just i de akuta stresslägena av oro som kroppen visar fysiska reaktioner yrsel svimningar illamående hjärtklappning tryck över bröstet m.m m.m I våras kände jag dessa reaktioner vid lämn på förskola, på jobbet och vid hämtning på förskolan. En inre stress vabdagar förklara sjukdomshistora infektionskänslighet bpd andn.problem~omogna lungor m.m Ja det tar även det på krafterna plus att man försöker skjuta bort sådant så läggs det även i högen av stressmoment. Inte nog med att barnen mår dåligt så kommer mycket annat och läggs i samma hög. Nu är den högen obefintlig fokus är bara på att barnen ska må bra, är dom sjuka är dom hellre hemma längre än behövs då mina studietider justeras efter deras välmående. Och vill vi ta lediga dagar så gör vi det! Syftet med pluggandet är att kunna justera och bestämma själv utefter hur barnen mår. Det är guldläge. Nu är vi hemma dom hostar och nyser men hyfsat pigga ändå, leker med varandra och jag kan oftast plugga ändå lite då och då under dagen. Nu kör vi den lugna stilen och bara tar dag för dag i hemmets lugna vrå. //Tacksam ?? :-) ??Jennie??

Är det så att prematurförälder att man få kämpa för sin rätt och stå upp förklara berätta problematik m.m ja det är sannerligen så. Värderingar och verbal o icke verbalt bemötande är i särklass något som går till en gräns. Sjuka nu igen vad är det nu? Fortfarande sjuka? Suck ifrågasättande, värderingar ogrundade är något som man har mött fler än en gång i olika situationer och sammanhang. Berätta åter att ja dom är födda i v.25 infektionskänsliga bpd andningsproblem..ej utv lungor m.m m.m Möttes av ngn som sa att en spruta för immunförsvaret skulle byggas upp, kanske skulle hjälpa. Att lungorna växer på sig och deras kroppar skulle bli mer rustade av en "spruta". Ja vad säger man? Det går inte att komma ifrån att de är extremt för tidigt födda i v.25 Vi är så oändligt glada över att dom överlevt och klarat livhanken så värderingar och ifrågasättande kring deras återkommande problematik kring infektioner och andn.svårigheter där börjar bägaren nå sin kant.  En strategi kring hur man gång på gång ska handskas med ifrågasättanden icke verbala pustande och "nu igen..vad är det nu..är båda sjuka igen..?" Känner att inom sig behöver man rusta upp stå upp för samtidigt som att det gör att man bryts ner vi som redan haft det tufft...vore konstigt om ingen problematik visade sig i fsk eller i övriga av samhällets institutioner efter att ha vägt 708gr resp 895gr vid födseln. Samlar på mig ofta för att man blir överrumplad och ställd för att därefter komma på att "det där skulle jag ju ha sagt" och sedan när man tänker att nu ska jag säga det så rinner det ut i sanden och göms inombords eller glöms bort. Det är inte bra det äter upp en när man samlar och samlar för att spara, men spara för vem och varför. Dags att kämpa och stå upp istället men det är som en kick down i det innersta. Men det kommer en dag då kommer allt som ett brev på posten, det är nästan som jag längtar för det kommer. Och det kommer kännas så skönt att få lätta på tankarna och känslorna. Kanske mer kunskap om prematuritet lösa upp bubblan kring att få en storm av ifrågasättande och värderingar i en hop emot sig. Är det just okunskapen som slår emot oss ytterligare ett tecken på att kunskap om extremt för tidig födsel behöver spridas i samhällets olika instanser organisationer såsom mvc bvc förskola, skola, lärarutbildningar och andra pedagogiska utbildningar. 

Det tar på krafterna att bli ifrågasatt, kraften i att hela tiden i olika vårdkedjor fått stå upp för barnens behov och det fortsätter. Men om man kan ta det på rätt sätt så är det inget problem men hur mycket, hur ofta, ska det fortsätta. Det är säkerligen ett livstidsprojekt, men däri kommer jag/vi alltid stå upp oavsett ifrågasättande och värderingar. Det är väl en kraft som prematurförälder, vi vet hur barnen kämpat, vi vet vad dom gått igenom, behöver, tecken på andningssvårigheter m.m därför är vi starkare än nånsin samtidigt som det krävs en förståelse och kunskap i samhället om prematuritet, för barnrns bästa och för deras föräldrar.  Unviker säkerligen att onödig kraft går åt till att bli ifrågasatt och kunskap föder även oss prematurföräldrar till att släppa lite på det ansvaret vi bär på utifrån vår extremt tuffa och jobbiga resa som vi genomgått. Nu vill vi bara njuta och önska att kunskap sprids så att vi inte behöver axla det alltför stora ansvaret i att få förklara åter och åter igen hur det varit, hur det är och varför.

Trevlig första advent/Jennie

Nu var det längesedan jag skrev , månader tickar på och skrivandet just här har blivit lite eftersatt. 

Igår var det prematurdagen med seminarium på Hilton, mycket intressant. Gamla känslor om hur det var den tuffa tiden kom upp, aha-upplevelser och även tankar kopplade till min yrkesroll i förskolan. Det var riktigt bra en sorts inre väckarklocka av allt som varit det känns skönt att lyfta frågorna för så tuff situation som det är på neo när det svävar mellan liv och död, och oron som tär på en psykiskt ..och att själv mitt i allt hinna tänka på sig själv. Att först känna av tryggheten i början på neoiva m sköterskor som vi lärde känna. När sedan en av vår trygga hand en sköterska som vi verkligen tyckte skapade den tryggheten slutade så var det som att mattan drogs bort under oss. Luften gick ur tiden stannade till och jag minns hur brännheta tårar fyllde mina kinder de bara forsade okontrollerat.  En annan frågade "vad hände"? Ehh jo jag berättade att jag skulle flytta och byta arbetsplats .." Som sagt den känslan i att luften gick ur byttes ganska snart ut mot att kraft fylldes på när våra små knyten låg där inne i sina immiga kuvöser. Dagarna gick och man levde i bubblan av enorm oro ovisshet samtidigt med glädje och kärlek såklart men man vågade inte riktigt ta in glädjen för man visste inte, om det skulle gå. Skulle dom överleva.. den känslan fanns i bakhuvudet dag som natt. Kritiska operationer ductus m specialstark respirator som lät som ett ånglok redan när vi kom gåendes längst bort i korridoren..När minsta killen var askgrå när vi kom till sjukhuset ingen hade ringt oss vi tog det lugnt hemma och möts av ett askgrått barn i sittande ställning som en sköterska håller uppe och tämligen "skakar försiktigt" i för att han inte ska sluta andas. Alla frågor snurrade, varför ringde ingen? Då hade jag inte tagit frukostmackan i lugn och ro utan åkt direkt..akut ambulanstransport och tarm op dagen efter.  Sov den natten i akutrum för föräldrar. Med kläderna på och mobilen bredvid ifall dom skulle ringa om läget förvärrades. Kl.03.30 ringer telefonen med högsta volymen i mitt öra. Läget hade förvärrats och det var möte med kirurg och andra inblandade . Alla risker togs upp och de befarade det värsta. Söta lilla vän håll kvar vid livet. ♡som vid tidigare operationer så är hejdå så jobbigt..när de kör iväg med honom och man inte vet. Kommer han överleva. väntan så lång så jobbig och tankar snurrar. Men det enda man kunde göra var just att vänta. Mitt i väntan kommer vår andra tvillingkille fram till samma sjukhus med transport då vi fick flytta inför operationen. Kort därefter ser vi att eller hör att nu är lillkillen på ingång efter operationen. Jag sätter mig ner pulsen slår i hundra och hjärtklappning. Det blir lite bråttom han tappar saturation och en läkare tar fram upplivningsapparaten, puffar och puffar för att det ska vända uppåt. Det visar 30 i syresättning av 100. Vi går ut. Måtte det vända uppåt. Efter ett tag börjar syressättningen vända uppåt. Vi dricker vatten i "vattenapparaten" utanför. Fixade inte att vara kvar det blev sådan panik och kritiskt läge. Det blev bättre och bättre varje dag.  En vecka eller närmare en vecka när han fick blod så kom ett riktigt leende som jag snabb som jag var fångade på bild. Nu kände han sig säkert piggare för nu hade även brosan kommit till samma sjukhus. Vet inte om jag upprepar sådant som jag skrivit innan det bara flyter på när jag skriver så det är bara att ögna igenom om det finns igenkänningsfaktor. Som sagt flera operationer, infektioner, blodförgiftning(sepsis), flytt mellan sjukhus, kritiska lägen, lex maria anmälningar.  Ja mycket har hänt och i tisdagens Världsprematurdag så var alla tankar och känslor lite överallt både relaterade till mig som mamma då/mamma nu och utiftån mina barns förskolevistelse och till min egen yrkesroll som förskollärare/lärare mot yngre åldrar. Många tankar utifrån flera perspektiv och med hoppfull känsla, tacksamhet och med inspiration och vilja till att bidra i utveckling

och arbete i de viktiga frågorna.  Men att samla ihop alla tankarna det har jag inte gjort än.. Även i känslan av att lämna på förskolan i början var så känslomässigt tufft men efterhand så kunde jag samla mig. Ett tillfälle då det brast var vid en överlämning där jag inte kände att jag hann göra mina ritualer det blev inte som jag tänkt mig..jag gick med tunga steg hem och tårarna bara forsade alla känslor välde fram i separationen. Gamla känslor kom upp i att just "lämna" som man gjorde på neo och inte veta, är det sista gången,  hur kommer barnen må nästa gång jag kommer dit , lever dom då? Denna hemska känslan av ovisshet och oro bara kom upp till ytan "det gamla mötte det nya". Tårarna bara rann när jag gick hem. Och inte blev det bättre när jag kom hem det var som om allt bara brast. Den känslan i att vara stark kändes så övermäktig , och kontrollbehovet i att se hur barnen mår lämnades över. Det var ju jag eller vi som kunde se tecken till andningsproblem m.m Sedan blev det bättre jag lärde mig successivt att hantera och acceptera separationsbiten vilket är en härlig utveckling.  Behövde säkerligen bryta ihop för att med nya tag lämna de gamla separationstankarna då man inte visste. Min tro är att man behöver för att orka falla ner bryta ihop vara mänsklig till att med nya krafter fortsätta. Åter igen Världsprematurdagen var en tillbakablick som förälder tyckte jag, koppling till min yrkesroll i förskolan samt mina barns förskolevistelse~kompetens om prematuritet och även bvc och övriga samhällsorganisationer där kunskap i ämnet är viktigt. Infektionskänslighet, smågrupper,  vårdkedjor och avsaknad av en "röd tråd" i barnens vårdkedjor känns som ett mycket relevant och viktigt perspektiv att sätta fokus på. Tycker att det fungerar hyfsat, med de distanser som finns inblandade kring våra barn. Ibland känns det som att personerna bara ökar medan man sjäkv vill minska ner. Det är barnmedicinsk uppföljning,  lungmottagning, neorologisk (mild cpskada, yngre tvillingen. ) och så bvc där vi inte är särskilt ofta om det inte är någit viktigt ex vaccination m.m  kommer ta tid innan alla reflektioner och tankar har samlat sig. Tacksamheten lyser över allting,  glädje, lycka och kärlek i att våra barn valde livet! Små små kämpar har i dagsläget 2 viljor av stål och härliga ord och kommentarer formligen bubblar upp och den glädjen är obeskrivlig. Små har blivit stora, idag 18nov 3 år och 4mån (okorrigerad ålder).