.. Just så har jag döpt min blogg 'mirakeltvillingmamma'. Min största innerliga önskan när de föddes i v. 25 var att de skulle överleva. Varje sekund och minut var en kamp för att överleva mina små minikämpar som vägde endast 709 gram (som minst 654gram), och 895gram (som minst c.a 789gram)..
Det var en ny värld att kastas in som mamma och vilken resa, de är verkligen mirakel och kämpar och hjältar, mina små prinsar som inte är så små längre. Nästa månad så blir de 8 år, helt otroligt och vilka egenskaper de sprider så mycket glädje kärlek styrka skratt allt omkring sig. Jag är verkligen en riktigt stolt mamma. De har varit med om så mycket inte bara att de kämpat sig för att överleva utan även alla motgångar med Operationer andningsuppehåll och en tuffare start med ett helt annat normalläge än andra barnfamiljer.
Mycket läkarbesök hit och dit...
Telefonsamtal i massor...
Mycket tankar...
Massa oro rädsla... Fast även en otrolig styrka erfarenhet upplevelser genom allt..
Genom allt blivit en annan person..
Kritiskt förhållningssätt gentemot vård och vårdkontakter ifrågasättande frågande insatt i vårdkedjan..
Ibland hade jag önskat att det fanns en annan än mig och maken som har fått rodda runt med möten och kontakter.. Någon slags kontaktperson.. Jag är nog kontrollperson så har även velat rodda runt ha koll på allt så positivt på så sätt men ändå slitigt.. Har skrivit en lista på alla vårdkontakter vi har haft och den listan är väldigt lång...
Det första jobbiga:
Ni måste överleva jag ska ge er allt om ni klarar detta viskade jag till dom på kvällen när jag skulle gå och lägga mig när vi låg på neo iva... Jag ville inte få och lägga mig ville ha koll dygnet runt men när klockan var närmare 01.00 så började ögonen bli trötta jag gick oftast en sväng till föräldraköket därefter tog en kopp te sedan gick jag vidare till "vårt rum". Där somnade jag cirka 02.00 sedan ringde klockan 07.00 Då var jag trött sliten och vaknade med en oroskänsla..Och frågor... Levde de, hur har natten varit? Jag duschade av mig tittade ut över E4 med myllret av trafik.. Jag såg rakt över till motorvägen från mitt rum.. 07.30 hade de ronden på neoiva avdelningen så jag ville vara där tills då... Höra hur natten varit. Och helst innan hinna ta lite frukost.. Det var inte många timmar sömn. Det fanns ingen tid att sova och äta jag ville tillbringa all tid hos mina små miniprinsar det fanns ingen tid för annat. Jag ville finnas där sprida min kraft till dem att kämpa orka och bad massor inför dem och i min ensamhet.. All underbar vårdpersonal tog hand om våra små och de har alltid en stjärna på vår himmel av tacksamhet.

Snart 8år våra små har blivit stora. Mirakeltvillingmamman är verkligen stolt lycklig och såklart med en ryggsäck" fylld med massa erfarenhet. Den där "ryggsäcken" behövs stuvas om och packas om ibland för den är rätt tung ibland av allt möjligt.. Och vissa saker kan plockas ur.
Det är just en prematurmammas/pappas ryggsäck som har miljoner erfarenheter och upplevelser både med mot- och medgångar..

Man blir starkare, och på samma gång skörare.

Mina mirakel..
Mina tvillingar...
Mamma..

Mirakeltvillingmamman önskar en fin dag. Soliga hälsningar
J. H

.... När jag tittar tillbaka till förra inlägget inser jag att alla smileys blir frågetecken. Kan uppfattas märkligt med alla frågetecken men det ska vara Blommor inte frågetecken.
H/J. H

??Nu är vi inne i juni månad sommarmånad. Jag hoppas att det blir en lugn fridfull och frisk sommar med mycket återhämtning och samla kraft. Det har varit endel tuffa saker och jobbiga denna vår. Några veckor kvar att jobba innan semester.
SOMMAREN 2020 kommer ju inte att bli som andra då corona legat som ett täcke över hela tillvaron sedan i mars. Trots detta vill jag önska en semester som är,
?Vilsam
?Avkopplande
?Leva här och nu
?Vara utomhus
?Leka och ha roligt med barnen
?Roliga aktiviteter
?Bara vara

??hälsning/J. H

Liksom varje år brukar maj vara en tid då allt ska knytas ihop och utvärderas både jobb och hemma. Det är mycket som händer att jag hinner knappt med i tanken men börjar landa. Mina barn är ju extremt mycket för tidigt födda v. 25, haft en tuff start och det tuffa tuffar på i skolvärlden. Det gör att ens egna oro för hur det går i skolan gnager på, speciellt när jag vet att det är tufft.. Nu finns det ändå en plan på hur vi går vidare och det kommer förhoppningsvis bli ny skola där behov kan tillgodoses. Man vill ju som förälder att de ska känna sig nöjda och må bra och känna känslan av att lyckas i skolan.. Det kommer bli bättre när de får den hjälp som de behöver utifrån deras behov. Jag har ju en del kunskap om vissa studier som handlar om extremprematurer i skolan och vad det kan finnas för svårigheter just kopplat till prematuriteten. Kognitiva sociala motoriska m.m Skolans värld är ju ganska tuff mycket tuffare än när man själv gick i skolan. Det var färre i klassen och jag gick på en liten skola på landsbygden. En röd byggnad gemytlig och mysig med bara lågstadiet årskurs 1-3. Numera är nog sådana skolor färre i allafall i större städer. Men numera mer stissigt mycket barn större klasser m. m. Det var ju 32 år sedan som jag började i årskurs 1. Det fanns nog mer tid också att ge till de barn som behövde extra tid och hjälp i skolarbetet. Kanske därför man numera lägga mycket tid till att tänka kring att barn ska få talutrymme och taltid eftersom det är så många barn att se, lyssna på att man måste ha en bättre struktur så att alla blir hörda och sedda. Ett annat tempo också mellan småstad och storstad. Då jag är uppvuxen i en småstad så var det ett helt annat tempo när jag var liten.. Numera är det mycket stress i samhället som även det visar sig i utbrända barn och vuxna.. Skolpersonal som går på knäna. Att jämt känna sig otillräcklig och inte hinna det man ska, känner jag även igen från förskolans värld. Det är höga ambitioner och mål i teorin liksom när jag gick Lärarutbildningen men sedan i praktiken kanske det teoretiska inte riktigt fungerar på samma sätt. Jag vet från erfarenhet att ambitionerna att alla barn ska få sina särskilda rättigheter och särskilda behov är höga medan det i praktiken är svårare att omsätta och ibland blir det även flera dilemman. Det är verkligheten, allt kan hända. Jag hoppas att mina barn kommer få den hjälp och stöttning de behöver efter sommarlovet.. Men lite praktiska möten och sådant kvar innan vi kan söka ny skola. Jag tror att om man som förälder är positiv så kommer det smitta av sig till barnen! Ganska övertygad om det.

Solen skiner ute, allt ser ut att vara som vanligt, en vårdag i april, fåglarna kvittrar, fjärilar flyger förbi, krokusar och blåsippor blommar.
.. Det är mycket nu.. Allt som händer.. Media ger oss mycket m corona bra men ändå blir det för mycket ibland.. Det behövs även positiva saker händelser grejer att höra. Nyheter brukar ju inte vara direkt positiva i media dessa tider och inte tider före corona heller. Nu är det ett extremt läge allt handlar om viruset och hur det lamslår tar död på människor här och var. Såklart man är rädd. Livet man har - ens nära och kära.. I riskgrupper och ej i riskgrupper.. På sin vakt. Lever annorlunda, barnen pratar om pandemin det är nu som jag byter kanal när nyheterna kommer upp jag tycker de hör tillräckligt. De behöver inte detta. De behöver positiva saker att höra.

Tyckte det var tufft förrut bara som prematurmamma och resan man gjort och gör kämpar strider och försöker få alla pusselbitarna på plats. En del bitar kommer antagligen senare inget att skynda på.

Men sedan kommer det här corona viruset som späder på ett redan halvfullt glas.
Extrem premisar med måttlig
Bpd lungsjukdom infektionskänslighet tufft m lungor m.m Riskgrupp ja! .. När man oroar sig dagligen blir kroppen och sinnet såklart påverkat.. 2 och en halv månad till semester förhoppningsvis.. Lite samma känslor i vanliga fall när påsen ska knytas ihop på jobbet och i privatlivet.. Jobbmässigt i fas men i det privata är det en del saker som svävar i luften dels att jag inte mår bra senaste veckan känns märkligt i kroppen halvfebrig ont i halsen och huvudvärk och magen som är upp och ner. Andetagen känns tunga. Kanske för att mycket är pågång i livet och utanför dörren.. Inget är sig likt samhället står på paus oron är där dag och ibland även nattetid. Vill ha det lugnt, som vanligt igen. Men det gäller att sålla bort, självkritiken är mer behövlig än aldrig förr. Men att vi tar det verkligen på högsta allvar ingen av barnen får följa med till affärer längre (om de inte verkligen måste). Och vi spritar så mycket det behövs.. Vi är vana att sprita jag och min make sedan neo tiden så det är egentligen inget konstigt. Baciller bakterier var värsta fienden på neo samt även nu i dessa tider där det kan innebära såna konsekvenser att det kan vara lika med livsfara.

De inom vården är verkligen allas hjältar de borde få medalj varje dag för att de står mitt i krigszonen och riskerar sina liv för andras liv. Jag är den här hemma som brukar vara sjuk bli smittad lätt av allt möjligt sen smittar jag vidare till resten av familjen. Jag hoppas med hela mitt hjärta att detta inte når oss i familjen och mina/våra nära och kära.

Jag är ganska säker på att andra extremprematurföräldrar har samma oro i detta läskiga och otäckta läge som vi befinner oss i.

Kram till er alla ta hand om er, tvätta händerna och håll avstånd.
H/Jennie

.. Nytt år nya möjligheter..
.. Ut med det gamla in med det nya..
Hoppas att det blir ett år utan traumatiska händelser i denna familjen,

Vi hoppas på ett lugnt och rogivande fridfullt harmoniskt år..

Ro, lugn, ingen stress, tid för återhämtning och avkoppling. Spännande, roliga och utmanande saker.

God fortsättning//J. H

Denna kväll
Tusen tankar
Allt maler
Allt är som en sörja
Försöker bena ut tänka klart
Man vill liksom trolla bort bekymmer
De hopar sig
De förökar sig
I olika områden fler och fler
Börjar kännas mer och mer övermäktigt
Yr hade svårt att andas tidigare i dag
Höll på att svimma men tuggade dextrosol hela dagen igenom
Gäller att hålla hakan ovanför vattenytan
Andas lugnt och fint
Hade svårt att få luft idag påväg hem från jobbet det svullnade i halsen började få panik
Nu maler tankarna runt fast jag borde sova
Som att ställa hjärnan på repeat
Kroppen min tar stryk på det
Olika områden i livet
Känner mig skör helt slut
Tänker så mycket för mycket
Dags att slappna av och försöka sova
I morgon blir en bättre dag
Nya krafter
Nya chanser att få kontroll över mitt liv som känns rätt rörigt och spretigt
Mycket att rodda
Tänka på
Tänka framåt
Tänka stort
Tänka litet
Sluta tänka så mycket
Vila lilla hjärnan en stund
Godnatt J. H.

Bearbetning det är bra
Men hur när man upplevt något traumatiskt för vem förstår då..
Vem förstår är frågan, vem kan förstå, vem vill förstå. Vem..
Det är ensamt det är jobbigt svårt tufft krävande rädsla skräck malande känsla som kryper in i kroppen bygger bo i kroppen äter liksom upp... Det är tufft.
Jobbigt. Kämpigt. Man ler på utsidan men på insidan skakar man av skräck. Andra gången...
Händer det en gång ok då tror man att det är En gång... Sedan kommer minnena traumatiken upp igen när det händer igen.. Panik rädsla skräck.. Blir blå alltmer.. Jag känner hur hjärtat slår hårt dunkar hårdare fortare sticker till.. Det är så jobbigt.
Det gör något med en själv när det händer och nu gång 2..
Man mår inte så bra..
Tusen frågor..
Spekulationer...
Oroskänslor...
Kan inte slappna av...
Vad hände och varför och hur kan vi undvika att det händer igen..
Detta gnager...
Maler...
Värker inombords...
Inom mig... Jag vill ha svar... Vill ha en beredskap... En orsak...
Mitt hjärta dunkar när jag tänker tillbaka på i söndags eftermiddag.. Blodet pumpar hjärtat slår hårt och fort... Vad händer, samma igen.. Det är så overkligt när man står mitt uppe i allt.. Sekunder känns som minutrar.. Livet stannar upp, livet stannar till, livet står still,..
Agera fort gör något skriker mitt hjärta och hjärna, gör det rätta som du gjort förrut...
Stress *1000
Livet är så skört det vet vi sedan tidigare med 100 dagar neonatalen med upp o nedgångar... Livets sköra tråd.
Det fantastiska livet, livet är det bästa, livet är allt! Livet är barnen livet är här och nu. Hoppas att få svar på mina frågor mina ifrågasättande mina spekulationer diskussioner känslor svar på att undvika liknande händelse igen och kunna undvika.
Aldrig aldrig mer igen hoppas jag.

Må väl/J. H....