... Så mycket som hände de 100 dagarna våra barn låg inne på neo iva och familje neo. Hittade en bild på mig och min lindade arm med bandage. Kliade oavbrutet som om det var myror innanför huden. Var till läkare fick kortison men hjälpte inte. Fick råd om salvor. Inget hjälpte. Fingrarna kliade även de sår blödde och det kliade konstant morgon och kväll dag som natt. Lindade med bandage från händerna/fingrar upp till armvecket. Vänster arm vilka sår och rodnad. Det var ett ständigt kliande jag kände hur handdesinfektionen brände mot såren på och mellan fingrarna. Nästan så att det onda för en stund fick mig att tänka på något annat för en liten stund än all hemsk oro. Man levde dag som natt i ovisshet rädsla skräck. Som att segla ut på ett stort hav i mörker utan kompass utan någonting mer än att hoppas. Hoppas på att någon gång se en skymt av land, en liten ljusglimt i horisonten, ett tecken... Samtidigt som att jag inte ville se något som inte var bra. Jag var så rädd att hjärtat nästan jämt hoppade över slag, hjärtklappning. Ont i magen konstant. Sömnbrist. Ont i magen. Klåda fingrar och vänster arm. Sådan oro. Alla berg och dalar bergochdalbana hela livet. Det var så psykiskt och fysiskt påfrestande att ingen som inte varit i neo's upp och nervända värld kan förstå eller ens tänka sig in i hur det kan vara.
Från ena stunden till den andra upp och ner, bra och riktigt dåligt, återupplivnings försök, infektioner, operationer, blodförgiftning, blodtransfusioner, kritiska ögonblick och jämt tungan rätt i mun. Jämt på sin vakt. Aldrig kunna slappna av. Alltid orolig. Hur blir natten, vilka jobbar, ställa larmet på mobilen kl 06.30 Ställa mig i duschen i en iskall ibland för att vakna. Ibland ville jag nästan straffa mig själv spritade händerna med massa handsprit så det skulle svida massor för att hindra alla andra tankar att tränga sig in. Skuld och känslan av att jag gjorde nått fel när de låg i magen kom gärna några inpå.. Skulle jag inte dammsugat den dagen eller ansträngt mig. Vad kunde jag gjort annorlunda så att de hade stannat kvar längre i magen? Anklagande skuld skam press stress oro ovisshet. Som att gå sönder inombords av all oro men ändå måste kämpa allt man kan för att orka. Det var lex Maria, ifrågasättande... Hemska ögonblick.. Skakande för att hålla en blågrå son vid liv? Varför ringde ingen? Vi sov hemma en natt. När vi kom dit ingen hade ringt och det var riktigt kritiskt. Ambulans transport för akut tarm operation. Vad? Varför? Varför? Skulle inte de hade velat bli kontaktade om det var deras barn som legat inne och varit så kritiskt sjuk? Frågor, många frågor. Vissa ögonblick och situationer glömmer man aldrig. Vissa bleknar vissa är så tydliga i minnet. Inte konstigt att ens egen kropp reagerade både psykiskt och fysiskt.

Bra att minnas tillbaka ibland. Hur det var. Hur bra det är nu. Vilken resa. Vilken fantastisk tur att våra barn överlevde. Evigt tacksam så otroligt tacksamma. /J. H